W okresie wakacyjnym na przełomie lipca i sierpnia wraz z moim kolegą Krzysztofem Pawlikiem zamierzamy pokonać trasę około 500 km wzdłuż Bałtyku. Trasę 500 km chciałbym pokonać w dwa tygodnie co oznacza, że muszę każdego dnia pokonywać dystans przynajmniej 42 kilometrów. Z racji tego, że jest to mój pierwszy tak wieloetapowy wysiłek, biorę pod uwagę fakt, że czas trwania tego projektu może się nieco wydłużyć. Oczywiście nie będzie to możliwe bez wsparcia wyżej wspomnianej osoby, która będzie mnie wspierać na trasie jadąc autem i nadzorując całą logistykę przedsięwzięcia.
Kilka słów o mnie
Krzysztof Czerepak (biegacz, amator). Z roku na rok bieganie w moim życiu odgrywa coraz większą rolę. Zaczynając 6 lat temu nie myślałem, że ten oto sport pochłonie mnie do reszty. Kocham robić to, co robię i sprawia mi to mega frajdę. Każdego roku wyznaczam sobie nowe, ambitniejsze cele, dzięki którym mogę się dalej rozwijać. W tym roku postanowiłem połączyć przyjemne z pożytecznym i chcę zrealizować swój autorski projekt. Jednak jego sukces w dużej mierze będzie zależeć właśnie od Was, moi drodzy wspierający.
O kim mowa?
Juleczka jest pełną życia, ciekawską i dążącą za wszelką cenę do postawionego sobie celu dwulatką, nie zdającą sobie póki co sprawy jak ciężką drogą i walką będzie jej wejście w dorosłość. Ból i walka będzie towarzyszył jej do osiągnięcia wieku, w którym ciało już nie wzrasta.
O wadzie córeczki rodzice dowiedzieli się dopiero przy porodzie. Był to dla nich wielki szok, ponieważ nikt z lekarzy nie potrafił powiedzieć dlaczego nóżki Julki są powyginane, chudziutkie i brak w nich paluszków. Dopiero zdjęcie RTG pokazało brak kości strzałkowej w prawej nóżce, piszczel wygiętą w łuk, znikomy i nieruchomy staw skokowy oraz brak dwóch promieni w stopie, przez co jest ona znacznie węższa i brakuje w nich dwóch paluszków. Lewa nóżka posiada zarys kości strzałkowej, piszczel również jest wygięta. Staw skokowy ma lekki zasięg ruchu, ale również jest do “naprawy”. W stopie nie ma jednego promienia, przez co jest węższa i brakuje jednego paluszka. Dotychczas Julię diagnozowano w Poznaniu. Na szczęście nie poddano jej jeszcze żadnej ingerencji chirurgicznej, gdyż w naszym kraju nie dają żadnej gwarancji na powodzenie takich operacji. Lekarze w Polsce nie posiadają odpowiednich kompetencji oraz sprzętu. Leczenie tutaj to męka fizyczna i psychiczna dla dziecka, gdyż operacji jest dużo i nikt nie daje na nie gwarancji powodzenia.
Koszty leczenia
Koszt leczenia w Paley Institute wynosi 820 tys. złotych. Część tej kwoty została już zebrana przez rodziców i znajomych. Jednak dalej potrzebna jest jej większa część. Koszt jest ogromny, ale jest to jedyna na świecie klinika, która daje 100% szans na wyleczenie.
Na koszt operacji składają się:
– pierwsza operacja, która obejmować będzie naprawę stawów skokowych, ustawienie stóp pod piszczel, wstawienie płytek w kolanka, które wyrównają nóżki, gdyż pod wpływem ciężaru Julii wykoślawiają się one coraz bardziej, aż w końcu jej nie uniosą. Prawa nóżka wymaga przycięcia kości piszczelowej i będzie to bardzo skomplikowane, gdyż wada jest rozległa. Zostanie założony fiksator, który w ciągu dwóch miesięcy wydłuży nóżkę, aby dorównała lewej, gdyż po skróceniu piszczeli będzie ona krótsza o jakieś 3-4 cm. Fiksator zapewnia również przyzwyczajenie się stopy i stawu skokowego do nowej pozycji i funkcji.
– Kolejnym punktem, który jest w kosztorysie to 16-tygodniowa codzienna rehabilitacja z najlepszymi specjalistami, którzy są kształceni konkretnie pod kątem leczenia takich wad.
– Po około trzech miesiącach potrzebna będzie kolejna operacja, podczas której ściągnięty zostanie fiksator, a nóżka zostanie na jakiś czas zabezpieczona.
– Kosztorys obejmuje również pobyt w klinicie przed i po operacji dla matki i dziecka, opiekę psychologów, tłumacza oraz wyżywienie.
Liczymy na wspierających
Moje oczekiwania odnośnie tego biegu są niezwykle jasne i klarowne. Zależy mi na tym, aby każdy, kto będzie mógł, przekazał środki finansowe na konto Julci, dzięki czemu wspomoże ją w dalszym leczeniu. Chciałbym, aby całość pieniędzy została przekazana na leczenie Julci. Fundusze potrzebne na całą logistykę przedsięwzięcia zostaną uzbierane przeze mnie i mojego przyjaciela. Chyba że znajdzie się ktoś kto wesprze nas i w tej kwestii.
